Helse- og omsorgsdepartementet

postmottak@hod.dep.no

Oslo 14. november 2017

Høringsuttalelse forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser

Norges Kvinne- og familieforbund (K&F) har mottatt ovennevnte forslag til forskrift til uttalelse.

Vår uttalelse er basert på erfaringer og det vi ser som behov uten fagmedisinsk kompetanse. Vi regner med at andre av høringsinstansene vil ivareta dette.

K&F er opptatt av at den enkelte i størst mulig grad skal ha kontroll over informasjon om ens personlige forhold. Særlig gjelder dette med tanke på helse. Vi mener derfor at det absolutt er behov for en egen forskrift om samtykkebaserte befolkningsundersøkelser.

Når det gjelder spørsmålet om hvorvidt hver enkelt undersøkelse skal navngis er vi noe i tvil. Dersom de skal navngis, vil dette medføre endringer flere ganger. Samtidig er vi opptatt av at det ikke skal gå inflasjon i undersøkelser. Vi heller til at undersøkelser ikke spesifikt skal navngis da under forutsetning av at forskriften sikrer at det ikke går inflasjon i antall undersøkelser.

K&F mener at forslaget til forskrift ivaretar hensynet til personvern og hensynet til formålet med undersøkelsene. Vi advarer at hensynet til helseundersøkelsene og behovet for informasjon aldri må gå på bekostning av personvernet.

Når det gjelder samtykke er det viktig at foreldrene i hovedsak skal gi samtykke. Foreldreansvaret gjelder for barn inntil barnet fyller 18 år. Vi ser problematikken rundt situasjoner der undersøkelsen kan omfatte familiære forhold. I slike tilfeller må det være særskilt vedtak for at foreldrenes rolle skal fravikes.
Når barnet har passert 18 år, må det gis adgang for vedkommende til å trekke samtykket tilbake. Dette skal kunne skje uavhengig av informasjon til foreldrene. For da er formelt foreldreansvaret opphørt.

Når det gjelder utlevering av materiale er vi opptatt av at dette ikke skal være personidentifiserbart.

Videre mener vi at de som deltar i slike undersøkelser ikke skal belastes med egenandel. Helseundersøkelser skjer på bakgrunn av samfunnets behov for kunnskap og informasjon. Dette skal derfor ikke belastes den enkelte.

Vi støtter et forslag om at det etableres et eget fagråd for befolkningsbaserte helseundersøkelser. Ordningen med fagråd evalueres etter noen år, f.eks. 5 år.

Med vennlig hilsen

Norges Kvinne- og familieforbund
Elisabeth Rusdal
forbundsleder