Av: Rebecca Tvedt Skarberg, Rådgiver, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.
Saken stod på trykk i Kvinner & familie nr. 2/2016

Regjeringen sendte i høst ut forslag om endring av ordningen med pleiepenger. Pleiepenger erstatter tapt arbeidsinntekt i forbindelse med pleie av sykt barn, eller pleie av nære pårørende i livets sluttfase. Frem til i dag har det ikke vært tidsbegrensninger i ordningen.
For foreldre til barn med sjeldne, sammensatte diagnoser har pleiepengene gitt mulighet for å pleie det syke barnet hjemme i kritiske perioder. Når hverdagen igjen stabiliserte seg kunne de gå tilbake til jobb. Uten en fleksibel pleiepengeordning ville disse foreldrene stå i fare for å miste arbeidet sitt. Alternativet ville være «falske» sykemeldinger, der fastleger ikke ser noen annen utvei når et alvorlig sykt barn trenger foreldrene sine hos seg.

Tidskonto for livsvarig sykdom
De foreslåtte endringene innebærer at pleiepengetiden skal begrenses til fem år. Tidsperioden skal fungere som en tidskonto der foreldrene kan ta ut tiden etter behov. Pleiepengeordningen skal bli mer lik andre stønader i NAV, der målet er å stimulere folk til å komme tilbake til jobb. Det er ikke vanskelig å være enig i at det å være i arbeidslivet er et gode både økonomisk, sosialt og helsemessig. Veien til uførhet kan være kort dersom man faller ut av arbeidslivet, også for foreldrene det her er snakk om. Pleiepenger handler imidlertid om barnets helsetilstand, ikke om foreldrenes tilknytning til arbeidslivet.
Mange sjeldne diagnoser er livsvarige og uten behandling. Det er barnets helsetilstand som er årsaken til at mor eller far blir borte fra jobb. Det handler ikke om mor eller far er i stand til å komme tilbake til jobb. Kan barnets livsvarige sykdom settes inn i en tidskonto? Har man brukt opp tidskontoen sin når barnet er åtte år, er det fortsatt ti år igjen til barnet er myndig.

Sidestilles med omsorgslønn
I høringen pekes det på at langvarig sykdom bør håndteres på linje med omsorgslønn. Dette er en kommunal ordning der utbetalingen normalt ligger langt under en gjennomsnittslønn. Utregning av omsorgslønn baseres på barnets behov og andre tiltak rundt barnet. Beløpet varierer sterkt fra sak til sak, og fra kommune til kommune. Omsorgslønn er således ikke et reelt alternativ til arbeidsinntekt.
Det foreslås samtidig at pleiepengene reduseres til 66 prosent av arbeidsinntekten etter ett år. Dette er i tråd med andre NAV-ytelser. Denne reduksjonen i inntekt hviler imidlertid på barnets helsetilstand og ikke på foreldrenes. Familiens regninger reduseres ikke etter et år. Huslån, strøm og forsikring må fortsatt betales og man har som regel like mye behov for arbeidsinntekten sin etter et år med sykdom.

Motivere bort sykdom
Barnets sykdomstilstand motiveres ikke bort av at foreldrene får en reduksjon i inntekten. Det er derfor vanskelig å se at en reduksjon i pleiepengene skal bidra til å tidsbegrense alvorlig sykdom hos barn. Er man en syk voksen vil man i noen situasjoner kunne ta nødvendige grep og mestre situasjonen bedre etter en tid, men barnets helsetilstand kan foreldrene i liten grad påvirke. Satt litt på spissen kan ikke en reduksjon i foreldrenes inntekt motivere bort den sjeldne diagnosen.
Når Jesper får dårlig lungefunksjon og må ha hjelp til å få opp slim i løpet av natta er det vanskelig å tilpasse dette til en tidskonto. Behovet for pleiepenger er heller ikke utbredt, og ordningen omfatter kun et par hundre personer årlig. Det er neppe den utgiften som velter budsjettet i velferdsstaten.

Pleiepenger holder folk i arbeid
Fremfor å se på ordningen med pleiepenger som noe som hindrer foreldre til barn med sjeldne diagnoser å delta i arbeid, kan vi snu på det og si at det bidrar til å beholde de samme menneskene i jobb. Pleiepenger er ikke en utgift for arbeidsgiver og bidrar til at foreldrene har en jobb å vende tilbake til etter barnets sykdomsperiode. Mange foreldre beskriver arbeidsstedet som et fristed. Et fristed fra sykdom der de kan fokusere, produsere og vise frem sine ferdigheter. De trenger jobben sin, jobben trenger dem og samfunnet trenger at de beholder arbeidsforholdet. Å peke på alternativer som omsorgslønn vil i realiteten være å oppmuntre foreldrene til å bryte med arbeidsforholdet.

Retten til å vokse opp hjemme
Et annet alternativ som har vært nevnt er avlastning og barnebolig. Å foreslå at alvorlig funksjonshemmede barn skal flytte ut av familiens hjem for at foreldrene kan være yrkesaktive, vil være vanskelig å forstå for mange. I andre sammenhenger der det er snakk om å ta barn ut av hjemmet, blir det alltid pekt på at tiltak i hjemmet må prøves ut først. Det er vanlig å tenke at et barn har det best hvis de får vokse opp hos sine foreldre, og at foreldrene bør støttes i omsorgsoppgaven. Vi må gå ut fra at dette også gjelder barn med sjeldne diagnoser, og at de har den samme retten til å vokse opp hos sine foreldre og med sine søsken.

Fleksible løsninger
Vi må ta personer med sjeldne diagnoser og deres situasjon på alvor. Vi må ha mulighet til å tenke ut av boksen. For personer med livsvarige og sammensatte diagnoser er det ingen «one size fits all». Deres helsesituasjon passer ikke inn i tidskontoer og prosentberegninger. Siden få deler samme diagnose, faller personene som bærer de utenfor fagfolks kunnskapsunivers. De må være sin egen ekspert, og må tråkke opp stien selv. Fordi diagnosene er vidt forskjellige, trenger vi fleksible løsninger.